Паллиативную помощь в России могут получить менее 10% нуждающихся в ней детей.
«В России пока не создана полноценная система паллиативной помощи детям. – говорит руководитель детской выездной паллиативной службы и медицинского центра православной службы помощи «Милосердие» Ксения Коваленок. – Не хватает специалистов, нет достаточного количества учреждений, нет ни нормативной базы, ни программ обучения врачей». Несмотря на то что в последнее время ситуация сдвинулась с мертвой точки, по-прежнему в Москве нет ни одного полноценного детского хосписа и только четыре детских выездных паллиативных службы.
По оценкам специалистов, в России более 20 тысяч детей, больных онкологическими заболеваниями, и еще более 40 тысяч детей, страдающих неизлечимыми неонкологическими болезнями, в их числе - мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, поражения центральной нервной системы и тяжелые формы ДЦП. Паллиативные службы пока не могут обеспечить помощь и десятой части от общего количества нуждающихся детей.
«Ставка паллиативного врача должна быть и в больницах, и в поликлиниках, но эта ставка нигде не создана. В России не выдается и сертификат паллиативного врача. – Отмечает Ксения Коваленок. – Слава Богу, в последние годы об этом стали больше говорить, появляются энтузиасты, государство начинает уделять этой сфере больше внимания и поддержки, но пока этого недостаточно».
В марте 2014 года в Москве должно появиться отделение круглосуточного пребывания для детей с неизлечимыми диагнозами. Организаторы проекта - православная служба помощи «Милосердие» - сознательно избегают слова «хоспис» и называют стационар «респисом» - местом, где дети с неизлечимыми заболеваниями смогут сменить обстановку и получить социальный и медицинский уход, а их родители смогут отдохнуть. Стационар будет рассчитан на 6 тяжелобольных детей, с каждым из которых сможет проживать один из родителей. Новое отделение откроется в дополнение к уже существующей детской выездной паллиативной службе – одному из проектов православной службы помощи «Милосердие». В настоящее время под патронажем выездной службы находятся 82 ребенка.
В рамках другого проекта православной службы «Милосердие» - проекта помощи больным БАС - на попечении находятся 89 взрослых больных с редким диагнозом «боковой амиотрофический склероз». В результате болезни у человека атрофируются почти все мышцы, наступает парализация и он умирает от удушья. Ни одна организация, кроме службы «Милосердие», не оказывает комплексной помощи больным БАС. Для того чтобы облегчить страдания больных и оказать помощь их семьям, на дом выезжают представители службы «Милосердие» - врачи, медсестры, психологи и священники.
Также в рамках специальной программы «Дыхание» служба «Милосердие» собирает средства на дорогостоящие аппараты дыхательной поддержки для подопечных детской и взрослой паллиативных служб. В настоящий момент 38 взрослых и 6 детей обеспечены аппаратами инвазивной и неинвазивной вентиляции легких. В очереди находятся 31 взрослый и 3 ребенка.
|
